Hablando de cuidados paliativos y duelo en Radio 5

Hace unas semanas os di la turra en redes sociales con unos programas de Radio 5 en los que profesionales y madres hablamos sobre la importancia de la atención paliativa pediátrica y sobre el duelo por la enfermedad y la muerte de un hijo o hija. ¿Os pensábais que la turra había acabado? Pues no. Ve
Hace unas semanas os di la turra en redes sociales con unos programas de Radio 5 en los que profesionales y madres hablamos sobre la importancia de la atención paliativa pediátrica y sobre el duelo por la enfermedad y la muerte de un hijo o hija. ¿Os pensábais que la turra había acabado? Pues no. Vengo a recordaros que estos programas se pueden seguir escuchando, por si hay alguien que se ha quedado rezagado, y para contaros mis impresiones cuando los escuché. Sobre todo el primero, el de cuidados paliativos me removió mucho. Y sé que el de duelo os removió más a los demás porque no pude contener el llanto. En estos programas participamos Matilde y yo. Matilde es madre de Hugo, Valentina y Blanca. La mediana murió en agosto de 2017 con casi un año. Ambas formamos parte del Grupo de Trabajo Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y nos consideramos activistas de este tema y de la atención sanitaria humanizada. Matilde es, además, experta en Bioética. También intervinieron Ricardo Martino, jefe de la unidad de atendió a Daibel y, ahora mismo, el mayor activo que trabaja por que la atención paliativa pediátrica llegue a todas las familias que lo necesitan; Ana Alcaide y Aurora Martínez, trabajadora social y psicóloga de la Fundación Porque Viven, que también nos acompañaron, y lo siguen haciendo, de la mejor manera posible. Un equipo especial El programa Mamás y Papás, de Radio 5, está dirigido por Paco Arjona. Es un periodista que hace un trabajo muy bonito y que mostró una sensibilidad especial con nosotr@s. Su equipo lo completan Javier López y Raquel Villaescusa. Raquel es la persona que nos encontró a través de una amiga, Berta. Que Berta me preguntara si me podría interesar hablar en un programa de radio sobre muerte infantil, ya era buena señal. Ella es doula, asesora de lactancia y terapeuta menstrual. Podéis conocerla en www.siebradeluna.com. Me pasó el contacto de Raquel, la productora del programa, que es doula, coach de familia y educación y profesional de la comunicación. También, con mucho tacto me explicó qué estaban buscando y qué tipo de programa pensaban hacer. Me preguntó si yo podría ponerles en contacto con profesionales que nos hubiesen atendido. Tras asegurarnos de que estábamos en la misma onda, ya me puso en contacto con Paco. Él estaba muy preocupado por que nos sintiéramos cómod@s con el contenido del programa y en todo momento mostró un trato sensible y respetuoso. He de decir que, en estos años, han sido varias las veces que medios de comunicación se han puesto en contacto con nosotr@s para contar nuestra historia. En algunas propuestas he participado, en otras no porque lo que me pedían no encajaba nada con el mensaje que yo quería transmitir. Sensacionalismo, ya sabéis. Con el equipo de Mamás y Papás no había nada de eso y es, de todas las veces que he participado, la que mejor sabor de boca me deja. El contenido me parece redondo. Quienes hemos participado lo valoramos muy positivamente. Fijaos en cómo fue la cosa: a mí me contactaron para hablar de muerte infantil. Tuve una primera conversación con Paco para acordar contenidos y para que le pasara el contacto de profesionales. Le puse en contacto con José Carlos López, director de la Fundación Porque Viven. Tras conversar con nosotros Paco, que al parecer es una persona de mente abierta, cambió de parecer y decidió que lo que estábamos contando merecía otro enfoque y, además ¡DOS PROGRAMAS EN VEZ DE UNO! Yo alucinaba. Tendríamos el doble de espacio para contar lo que son los cuidados paliativos pediátricos y el duelo de las familias que viven esa situación. Gracias, equipazo. Os cuento qué supuso para mí escuchar estos programas. Programa 1 - Paliativos pediátricos: cuidados para la vida ESCUCHA EL PROGRAMA COMPLETO AQUÍ ¿Os dais cuenta del título que eligieron para el primer programa? ¿OS DAIS CUENTA? “Cuidados para la vida”. ¡Qué maravilla! Yo con esto ya estoy lista, ya me vale. Qué potente Paco, que fue capaz de verlo así. Igual se lo pusimos fácil, no digo que no. Todas las personas que intervinimos teníamos un discurso muy parecido en el que hablamos de la atención paliativa en la que los cuidados, el bienestar de l@s niñ@s y de la familia están en el centro. No hablamos de paliativos como sinónimo de final de vida, que es lo que la mayoría de la gente tiene en la cabeza. En esta línea de elecciones acertadas está la música que seleccionaron para acompañar nuestros testimonios. ¿Os imagináis lo que podían haber escogido? Otro tipo de música, con el mismo contenido, podría haberle dado un tono absolutamente sensacionalista y dramático. Se hicieron eco de que sólo el 16% de las familias que necesitan la atención paliativa pediátrica cuentan con unidades completamente desarrolladas. Con esta cifra a mí se me parte el corazón. Solo hay dos unidades en toda España, en Madrid y Barcelona, que prestan una atención integral. Nosotros tuvimos la inmensa suerte de estar en una de ellas, la del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Pero, ¿sabéis qué? Tiene carencias. Sí, es la unidad mejor dotada de España porque es la primera y sus trabajadores se parten los cuernos cada día con quien haga falta. Nos dan una atención exquisita porque son de una calidad humana insuperable. Pero les faltan recursos. Necesitan más apoyo institucional para hacer su trabajo en condiciones adecuadas. Hay cosas a las que no llegan porque no dependen de ell@s. Las que sí dependen de ell@s, las hacen, aunque sea a deshoras y con recursos precarios. Están desbordados y no lo merecen. En el programa, Ricardo dio una deficinición perfecta de los cuidados paliativos pediátricos: “La clave de la atención es lo que llamamos atención integral que se presta por equipos interdisciplinares específicos, donde distintos profesionales trabajan unos con otros, y no solo unos al lado de otros, para que el niño y su familia reciban lo que necesitan en cada momento. Por eso atendemos la esfera física, la social, la psicológica, la espiritual.” Hacen falta muchos recursos y profesionales con una sensibilidad especial para que esto sea posible. Tanto Ana como Ricardo hablaron también de ese último punto, de cómo son los profesionales. Hubo una frase de Ricardo muy esclarecedora: “Ningún médico en su sano juicio se hace pediatra para dedicarse a esto, porque la pediatría tiene un potencial de vida”. Ana contó que una madre, cuando su hijo estaba a punto de morir, le preguntó que si no se podía buscar un trabajo más normal. Esto me recordó a lo que yo le dije a Álvaro, el médico que asistió la muerte de Daibel, aquel terrible domingo: “Tu trabajo es una mierda. Lo haces muy bien, pero es una mierda”. Y es que lo que viven estos profesionales es durísimo. A diario se enfrentan a situaciones muy complejas y potencialmente estresantes y lo hacen con una atención y delicadeza exquisitas. Están hechos de otra pasta, os lo digo yo. No quiero decir que sean perfectos. De hecho, yo he tenido algunos roces, pero, ¿sabéis qué? El clima que se crea es de tanta confianza que pude exponer mi parecer en todas las ocasiones que sentí que algo me rechinaba y siempre llegamos a un entendimiento. Esto no me ha pasado en ningún otro servicio hospitalario y en 6 años pasamos por casi todos. Podría valorar punto por punto cada intervención del programa, porque todo me traía recuerdos, pero este texto se haría larguísimo. Os invito a que lo escuchéis. Programa 2 - Duelo por un hijo: la mayor experiencia transformadora ESCUCHA EL PROGRAMA COMPLETO AQUÍ “¿Es posible que exista dolor mayor que la pérdida de un hijo?” Con esta pregunta comenzó el segundo programa. Yo me la he hecho varias veces y la intuición me dice que sí o, como mínimo, hay formas mucho peores que perder a un hijo en la manera en la que nos pasó a nosotros. Se me ocurren situaciones de muerte de seres queridos absolutamente terribles: en un accidente, en un asesinato, al nacer, en mitad de un confinamiento estricto (sin acompañamiento), en una guerra, atravesando el mediterráneo en una patera o una frontera por un bosque a oscuras… Esas cosas pasan. No miremos para otro lado. Yo tuve la suerte de poder despedir a mi hijo de la manera en que quise. Es dolorosísimo, sí. Pero la muerte súbita y en situaciones no controlables creo que tiene una carga de dolor aún mayor. Por eso son tan necesarias las unidades de cuidados paliativas pediátricas. Porque, aunque no van a poder evitar el dolor, sí podrán hacer más fácil la transición y poner los medios para intentar que los duelos no se conviertan en patológicos. En el segundo programa se habla de duelo, pero no solo del que se produce tras la muerte de un hijo, sino también del que vivimos las familias desde el diagnóstico. Yo he sido una madre en duelo desde que Daibel nació y se vio que había una enfermedad detrás. En sus 6 años de vida fue habiendo empeoramientos o fases agudas de enfermedades respiratorias, hospitalizaciones, crisis epilépticas descontroladas…Todo esto provoca dolor. Ricardo explicó lo siguiente: “El momento del diagnóstico es para la mayor parte de las familias, el peor momento. Muchas nos dicen <<fue peor el momento en que me dijeron que mi hijo tenía una enfermedad incurable, que luego cuando falleció>>. Porque el momento del diagnóstico es donde se truncan las expectativas, donde empiezas a percibir la pérdida y uno no está preparado para aceptar la pérdida de un hijo.” Creo que por eso a mucha gente le sorprende mi estado actual. Me ven entera, llevando adelante proyectos, siguiendo con mi vida… Hasta me dicen que soy muy fuerte (de esto ya hablamos otro dia). Eso no significa que no sienta dolor. Siento muchísimo dolor. Pero hemos pasado tremendos infiernos y, además, los transitamos peor acompañados. A mí, que Daibel haya muerto me hace sentir peor que los múltiples diagnósticos demoledores que nos fueron llegando. Pero ahora mismo no lo vivo con la desesperación con la que vivía esos otros momentos. Es un dolor más sosegado. De nuevo un agradecimiento al equipo de la radio por permitirnos hablar de todo esto y no solo de duelo tras la muerte. En el programa se habló mucho de culpa. Y aquí no pude contener las lágrimas. Es un sentimiento arrollador. Por matizar, ya que hay mucho detrás que en un programa de radio no cabe, os insto a que leáis el último artículo que escribí sobre este tema. También me gustó cómo lo explicó Aurora: “Los padres pueden manifestar sentimientos de culpa relacionados con tener la sensación de no protegerlos como deberían o de haberlos sometido a tratamientos que no han tenido el resultado que se esperaba o de sobrevivirlos. Es muy importante trabajar el sentimiento de culpa porque nos puede provocar ansiedad, depresión, estrés y sobrecarga (). Por eso es muy importante identificarla, reconocerla y encontrar a una persona de confianza que escuche y te pueda ayudar a identificar qué se puede hacer y cómo abordarla y ajustar las expectativas a la realidad. También es importante trabajar la culpa de cara a prevenir complicaciones en el duelo y poder facilitar una elaboración de un duelo sano.” Lo voy a dejar aquí porque podría extenderme hasta el infinito analizando los programas. Todo son recuerdos y matices… Solo una cosa más. Os tengo que dar las gracias. El programa sobre cuidados paliativos es el más escuchado de Mamás y Papás en la web de Radio Nacional del último año y el quinto de toda la historia del programa. Gracias, gracias, gracias. Queremos que la sociedad conozca la importancia de esta atención y este programa es una de las vías para hacerlo.

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